Unterstützung von Menschen mit MS

Neue Wege in der Unterstützung von Menschen mit MS: Gemeinnützige Privatstiftung bietet spezialisierten Service und individuelle Stärkung der Selbstkompetenz

Die neue „ÖMSG (Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft) gemeinnützige Privatstiftung“ unterstützt Menschen mit MS bedarfsorientiert mit speziellen Kursen zur Stärkung ihrer Position bei therapeutischen Entscheidungen, zur Unterstützung beim Selbst-Management und zum Erlangen von Empowerment. Sowie durch das Bereitstellen von objektiven Informationen und das Erarbeiten von Fachkenntnissen unter Einbeziehung innovativer App- und Mobile-Projekte. Auch Angehörige von MS-Betroffenen sollen unterstützt werden. Das berichtet Dr. Ulf Baumhackl, Präsident der Österreichischen MS-Gesellschaft, Gründer und Vorstandsmitglied der „ÖMSG gemeinnützige Privatstiftung“ anlässlich des Welt-MS-Tages (27. Mai) „Die Wegbereitung einer aktiven Partizipation am gesellschaftlichen Leben und das Erreichen einer Verbesserung der Lebensqualität haben einen besonders hohen Stellenwert“, so Dr. Baumhackl. „Unsere Tätigkeiten sind eine Ergänzung zur Arbeit der ÖMSG und der MS-Landesgesellschaften.“

MS ist eine komplexe neurologische Erkrankung mit vielen „Gesichtern“. Betroffene sind in einer frühen Lebensphase mit einer Krankheit mit vielfältigen Erscheinungsformen konfrontiert, sie leben dank moderner Therapien oft sehr lange damit, was neue Herausforderungen für Patienten und Behandler mit sich bringt. „Zu den häufigsten Behinderungen zählen Kraftminderung, Gefühlsstörung, Störung der Koordination, urologische Probleme, Sehstörungen und auch Störungen in der Sexualfunktion“, so a.o. Univ.-Prof. Dr. Fritz Leutmezer, Univ.-Klinik für Neurologie Wien, Präsident der MS Gesellschaft Wien. „Wir müssen hier zunehmend individualisiert vorgehen und nicht nur den medizinischen Fortschritt, sondern auch die Bedürfnisse eines Patienten berücksichtigen. Patienten zu befragen, was ihnen persönlich wichtig ist, setzt aber auch Patienten-Awareness und einen guten Informationsstand voraus.“ Die Stiftung werde dafür sorgen, dass Informationsmaterialien zentral erstellt werden und den MS-Patienten im gesamten Bundesgebiet zur Verfügung stehen. Prof. Leutmezer: „Ein Patient am Land sollte dieselben Informationsmöglichkeiten haben, wie jemand in der Großstadt. Das wird durch diese zentrale Stelle weiter verbessert.“

Mag. Karin Chladek, geschäftsführendes Vorstandsmitglied der Stiftung: „Es ist sehr wichtig, bei der Patientenaufklärung die neuen Medien zu berücksichtigen.“ Die Website der Stiftung mit Informationen und weiterführenden Links ist im Aufbau begriffen, bereits bestehende Materialien werden weiter entwickelt. Weiters sei „Awareness“ von großer Bedeutung, Unwissen oder falsche Vorstellungen von der Krankheit machen MS-Patienten zu schaffen. So berichten jüngere Betroffene, wie demütigend es für sie sei, wenn sie als Betrunkene wahrgenommen werden, weil sie krankheitsbedingt Probleme mit dem Gleichgewicht haben und daher auf der Straße schief gehen oder torkeln. Mag. Chladek: „Hier können Awareness-Kampagnen ansetzen und der Öffentlichkeit die zahlreichen verschiedenen Auswirkungen der Krankheit bewusst machen.“

Firmen, die besonders sensibel mit dem Thema MS umgehen, sollen einen Preis bekommen. „Wir wollen aufzeigen, dass MS-Patienten trotz ihrer chronischen Erkrankung durchaus weiter arbeitsfähig sein können und nicht automatisch auf das berufliche Abstellgleis geschoben werden müssen“, so Mag. Chladek.

Die Stiftung wird sich auch dafür einsetzen, dass der Zugang zu neuen Medikamenten für Patienten sichergestellt wird, sagt Prof. Leutmezer: Indem die Sozialversicherung über die Notwendigkeit und Sinnhaftigkeit solcher Therapien informiert wird, aber auch die Herstellerfirmen bei der Preisgestaltung auf ihre soziale Verantwortung gegenüber der Gesellschaft hingewiesen werden sollen.

Gemeinnützige Stiftungen haben eine Reihe von Vorteilen und werden zunehmend zum Trend

„Eine private gemeinnützige Stiftung hat Rechtspersönlichkeit und kann Wohltätigkeitsprojekte in eigenem Namen durchführen“, so der Rechtsanwalt Mag. Thomas In der Maur. „Stiftungen mit einem gemeinnützigen Zweck sind in Österreich im Vergleich zu den Nachbarstaaten Schweiz und Deutschland noch selten, ihre Gründung wird jedoch zunehmend zum Trend, denn sie haben eine Reihe von Vorteilen.“ Die Form der Stiftung wurde auch deswegen gewählt, weil sie andere Möglichkeiten bietet, als die ÖMSG und die MS-Gesellschaften der einzelnen Bundesländer haben, die als Vereine organisiert sind.

Um die Spendenbegünstigung zu erlangen, muss die Stiftung nach einem Prüfverfahren in eine Liste des Finanzministeriums aufgenommen werden. Die „steuerliche Gemeinnützigkeitsbegünstigung“ kann eine Stiftung nur lukrieren, wenn sie unmittelbar gemeinnützig oder mildtätig aktiv ist. Sie muss also selbst Projekte durchführen, und nicht bloß finanzieren. Spenden an die Stiftung sind somit von der Ertragssteuer abzugsfähig. „Wie sich bisher gezeigt hat, hat das den gelisteten Organisationen Rückenwind bei der Spendenlukrierung verschafft“, so Mag. In der Maur. „Die MS-Stiftung will interessierte Unternehmen, Institutionen und Personen motivieren, für diverse Projekte zu spenden.“

Finanzielle Unterstützung für die MS-Stiftung durch die pharmazeutische Industrie

Novartis engagiert sich seit 60 Jahren in der Neurologie und hat durch Forschung und Entwicklung maßgeblich zu den Fortschritten – insbesondere im Bereich der Therapie von MS – beigetragen, sagt Dr. Wolfgang Bonitz, Medical Director Novartis Pharma: „Neben dieser Kernaufgabe sehen wir es als Teil unserer sozialen Verantwortung, Betroffene im Leben und Umgang mit ihrer Erkrankung zu unterstützen.“

Mit der Gründung des MS-Service im Herbst 2012 hat Novartis zusätzlich zur finanziellen Unterstützung von Patientenorganisationen das erste vollkommen produktunabhängige Unterstützungsprogramm für Betroffene, Angehörige und Fachkreise ins Leben gerufen. Dr. Bonitz: „Die gemeinnützige Stiftung der ÖMSG bietet unserer Ansicht nach ideale Rahmenbedingungen, um diesen Weg konsequent weiter zu gehen und durch eine möglichst breite, branchenübergreifende Einbindung von Sponsoren aus Industrie und Politik eine weitere Optimierung, nachhaltige Gestaltung und Ausweitung des Angebots für Betroffene bei gleichzeitiger Wahrung der Unabhängigkeit und Eigenständigkeit der ÖMSG als Verein zu erreichen.“ Novartis hat sich daher dazu entschlossen, die gemeinnützige Privatstiftung der ÖMSG 2014 mit € 150.000 finanziell zu unterstützen. Für 2015 plant das Unternehmen einen weiteren wesentlichen Betrag zur Verfügung zu stellen.

Biogen entwickelt als globales forschendes Pharmaunternehmen Medikamente zur Behandlung verschiedenster Erkrankungen in den Bereichen Neurologie, Immunologie und Hämatologie. Der Forschungsschwerpunkt ist die MS-Therapie. „Insgesamt stehen bereits fünf von Biogen entwickelte Medikamente zur Behandlung von Patienten mit MS zu Verfügung. Weitere Medikamente befinden sich derzeit in Entwicklung“, so Dr. Michael Haidinger, Arzt für Allgemeinmedizin, Country Medical Director Biogen Austria. Um die Bedürfnisse der Betroffenen besser zu verstehen und diese Erkenntnisse in die Medikamentenentwicklung einbringen zu können, arbeiten Biogen weltweit mit MS-Patientengruppen zusammen. Dr. Haidinger: „Darüber hinaus unterstützen wir auch die Arbeit von Patientenorganisationen, um adäquate medizinische Information für Patienten, den Austausch zwischen Patienten untereinander und damit die Unterstützung der Patienten in ihrer Krankheitsbewältigung zu fördern.“

Weltweite Anstrengungen zur Verbesserung der Lebensqualität

„Weltweit werden Anstrengungen unternommen, die Lebensqualität der MS-Betroffenen weiter zu verbessern“, so Dr. Baumhackl. Die Europäische MS-Plattform (emsp) ist die Dachorganisation von MS-Gesellschaften aus 34 Ländern und repräsentiert die Stimme von 700.000 Menschen mit MS, die ihre eigenen Ziele und Prioritäten bestimmen wollen. Die emsp versteht sich als „Stimme der Personen, die in Europa mit MS leben“. Dazu wurden eine Reihe von Programmen und Projekten entwickelt: Bei „Believe and Achieve“ geht es um Erwerbstätigkeit und Partizipation. „Access“ setzt sich für einen besseren Zugang zu neuen Therapien und für Barrierefreiheit ein, „Advocacy, Awareness-raising“ bemüht sich um aktive Unterstützung, Bewusstseinsbildung und einen höheren Bekanntheitsgrad von MS. Bei „Knowledge, Expertise“ geht es um die Patientinnen und Patienten als „Expertinnen und Experten in eigener Sache“ und bei „Research“ um Datenerfassung zu Studienzwecken.

Dr. Baumhackl: „Die neue gemeinnützige Stiftung wird für MS-Betroffene im Sinne der gesamteuropäischen Anstrengungen und in Ergänzung und Erweiterung der bisher in Österreich verfügbaren Möglichkeiten tätig sein.“

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