Der lange, ungewisse Zeitraum bis zur richtigen Diagnose, kann bei Menschen mit seltenen Erkrankungen starke psychische Belastungen verursachen.
Im Grunde genommen müssen Menschen mit seltenen Erkrankungen im Durchschnitt vier Jahre auf ihre Diagnose warten. Dieser lange Zeitraum der Unsicherheit und Ungewissheit bis zur Diagnosestellung kann bei Menschen mit seltenen Erkrankungen häufig erhebliche psychische Belastungen hervorrufen. Beispielsweise gaben in angloamerikanischen Studien etwa sieben von zehn der betroffenen Patienten an, unter Depressionen zu leiden. Weiters litten 80 Prozent unter Angst- und Stresssymptomen. Schließlich schilderten 36 Prozent der Patienten, sogar schon einmal an Selbstmord gedacht zu haben.
Sorge vor der Zukunft
Unter dem Strich verursacht vor allem die Sorge vor der Zukunft Psychische Belastungen bei den Patienten. Dies ist vor allem deswegen der Fall, weil Informationen über die seltenen Erkrankungen oft nur spärlich zu erhalten sind.
Denn einerseits besteht dann Gefahr, dass Ärzte die Symptome der unerkannten, organischen seltenen Erkrankungen fälschlicherweise als psychosomatische Störung zu diagnostizieren. Andererseits übersehen sie im Gegensatz dazu aber auch oft behandlungsbedürftige psychische Belastungen und Störungen, die in der Folge einer seltenen Erkrankung auftreten.
Wenn die seltenen Erkrankungen im frühen Kindesalter auftreten und man sie nicht als solche erkennt, so kann sich auch häufig in der Verarbeitung dieser problematischen Situation eine erhebliche chronische psychische Belastung entwickeln.
Wenn dann noch in der Folge sowohl Symptome durch körperlichen seltenen Erkrankungen als auch die Symptome einer psychischen und psychosomatischen Störung gleichzeitig vorliegen, dann ist es wichtig, somatische und psychosomatische Komponenten zu diagnostizieren und zu behandeln.
Schließlich könnten hier interdisziplinäre Versorgungskonzepte den Patienten adäquat helfen. Hier bietet beispielsweise für die interdisziplinäre Arbeit das Marburger ZusE ein Modell an. Denn dieses integriert sowohl die somatischen wie die psychosomatischen Aspekte.
Literatur:
Ferreira CR. The burden of rare diseases. Am J Med Genet A. 2019 Jun;179(6):885-892. doi: 10.1002/ajmg.a.61124. Epub 2019 Mar 18. PMID: 30883013.
Quelle:
Professor Dr. med. Johannes Kruse, Vorsitzender der DGPM, Ärztlicher Direktor der Klinik für Psychosomatik und Psychotherapie, Universitätsklinik Gießen zum Deutschen Kongresses für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, März 2019, Berlin
