Neurofibromatose-Tag am 17. Mai

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Am internationalen Neurofibromatose-Tag lässt die weltweite Aktion Shine a light on NF Gebäude und Sehenswürdigkeiten in Blau und Grün erstrahlen.

Zum Neurofibromatose-Tag am 17. Mai werden im Rahmen der weltweiten Aktion „Shine a light on NF“ durch die Initiative des Vereines NF Kinder erstmals auch österreichische Gebäude und Sehenswürdigkeiten in den offiziellen Farben der genetischen Erkrankung Neurofibromatose (NF) erstrahlen. Damit soll mehr Bewusstsein für die bislang unheilbare Tumorerkrankung geschaffen werden.

Weltweit werden am internationalen Neurofibromatose-Tag am Mittwoch, den 17. Mai, Gebäude, Brücken und Sehenswürdigkeiten in den NF-Farben Blau und Grün beleuchtet, um ein Zeichen für die wenig beachtete Erkrankung Neurofibromatose zu setzen. Die Aktion „Shine a light on NF“ hat zum Ziel, die verheerende Krankheit aus ihrem Schattendasein zu befreien und mehr Bewusstsein für die Schicksale der Betroffenen zu schaffen. Initiiert wurde sie 2014 durch die amerikanische NF Organisation Children’s Tumor Foundation. Durch die Zusammenarbeit mit der britischen Neuro Foundation konnte sie 2016 zu großem Erfolg geführt werden: Insgesamt erstrahlten letztes Jahr 146 Gebäude in den USA, Großbritannien, Kanada, Irland und Australien in den NF Farben Blau und Grün. Heuer werden durch die Bemühungen des Vereines NF Kinder erstmals auch österreichische Gebäude ein Zeichen für Neurofibromatose setzen. Darunter finden sich das Wiener Riesenrad, die Festung Kufstein, die Swarowski Kristallwelten, der ORF Tirol und die Grazer Murinsel. In Linz leuchten das LENTOS Kunstmuseum und das ARS Electronica Center in Blau und Grün, in Wels das Welios Science Center. Außerdem nehmen in Eisenstadt das Rathaus und der Pulverturm teil.

 

Seltene Erbkrankheit Neurofibromatose

Bei Neurofibromatose handelt es sich um eine genetisch bedingte, seltene Erkrankung, die bereits im frühen Kindheitsalter zu Tumorbildung an den Nerven führen kann. Die Folgen sind oft u.a. Taubheit, Blindheit, orthopädische Probleme, Knochenfehlbildungen, kosmetische Beeinträchtigungen durch Neurofibrome, Lernschwierigkeiten, chronischer Schmerz und Krebs. Bislang gibt es keine Heilung. Welche der Symptome auftreten, ist individuell verschieden. Eine Vorhersage des Krankheitsverlaufes ist daher unmöglich. „Diese ungewisse Zukunft ist für mich, ebenso wie für die vielen anderen Menschen mit Neurofibromatose, sehr belastend“, sagt Clara-Maria Kutsch, selbst Betroffene und österreichische NF-Botschafterin.

„Die Versorgung der rund 4.000 Betroffenen in Österreich ist ebenso wie das akademische Wissen über die Krankheit mangelhaft. Deswegen setzen wir uns für intensivere Forschungsbemühungen und die Schaffung einer eigenen NF Kinderklinik ein“, erklärt Claas Röhl, Obmann des österreichischen Vereins NF Kinder und Vater eines betroffenen Mädchens, sein Engagement. Eine nachhaltige Verbesserung der Situation könne nur durch vernetzte und gemeinsame Anstrengungen, wie z.B. bei der Aktion Shine a light on NF, erreicht werden. „Es gibt mir Hoffnung, dass so viele Gebäude und Sehenswürdigkeiten für uns an dieser weltweiten Aktion teilnehmen. Dafür bin ich sehr dankbar. Denn je mehr Aufmerksamkeit Neurofibromatose bekommt, desto eher kann eines Tages eine Heilung gefunden werden“, freut sich Kutsch.

Weitere Informationen finden Sie unter:

http://www.nfkinder.at/aktuelles/aktionen/shine-a-light-on-nf-awareness-aktion.html

https://www.nfauk.org/news-and-events/shine-a-light-2017/

http://www.ctf.org/get-involved/shine-a-light


Über den Verein NF Kinder:

Im Dezember 2013 wurde der Verein „NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich“ von Claas Röhl gegründet. „Als betroffener Vater einer 5-jährigen Tochter mit NF1 war es unerträglich passiv zu bleiben und dabei zuzusehen, wie sich nichts verändert. Ich möchte mit dem Verein NF Kinder allen Betroffenen und Angehörigen von NF Patienten die Möglichkeit geben aktiv zu werden und an einer positiven Zukunft für Menschen mit NF mitzuarbeiten“, so Claas Röhl, Obmann NF Kinder. Der Vereinszweck ist klar auf die Forschungsförderung und den Aufbau der dazu notwendigen medizinischen Infrastrukturen ausgerichtet. Nur durch langfristige, engagierte und kontinuierliche Forschungsarbeit können neue Behandlungsmöglichkeiten und Therapien für NF-Betroffene entwickelt werden.

                                                                                                                                                                  

Spendenkonto:

NF Kinder Neurofibromatoseforschung

Allgemeine Sparkasse Oberösterreich

Kontonummer: 32100280208 Bankleitzahl: 20320 IBAN: AT332032032100280208 BIC: ASPKAT2LXXX

Verwendungszweck: Shine a light

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