Ambulante Versorgung für erwachsene Mukoviszidose-Patienten finanzieren

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Für erwachsene Mukoviszidose-Patienten besteht in Deutschland eine angespannte Versorgungssituation. Deswegen appelliert Mukoviszidose e.V. erneut an den Deutschen Bundestag.

Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Patienten ein zähflüssiges Sekret. Dieses kann dann Organe wie die Lunge sowie die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigen. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Jedenfalls sind in Deutschland bis zu 8.000 Kinder und Jugendliche sowie auch Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Die durchschnittliche Lebenserwartung für Mukoviszidose-Patienten liegt in Deutschland heute bei 50 Jahren. Dies ist erfreulich und folgenschwer zugleich, denn es mangelt bundesweit an ausreichenden Versorgungsstrukturen für die zunehmende Anzahl erwachsener Mukoviszidose-Patienten. Vor zwei Jahren machte Mukoviszidose e.V. in einer Petition an den Deutschen Bundestag auf diesen Missstand aufmerksam. Bis heute ist nichts passiert.

 

Mukoviszidose-Patienten immer öfter auch im Erwachsenenalter

Dass Mukoviszidose aufgrund der Fortschritte in der Medizin keine reine Kinderkrankheit mehr ist, ist bereits seit einigen Jahren offensichtlich: waren 1995 nur 28 % der Patienten älter als 18 Jahre, hat sich diese Zahl in den vergangenen 20 Jahren verdoppelt auf 57 % in 2016.

Dieser positiven Entwicklung auf Therapieebene hinkt die Etablierung ausreichender Versorgungsstrukturen deutlich hinterher. So werden auch heute noch viele erwachsene Patienten in der Pädiatrie behandelt, weil es in vielen Kliniken an räumlichen Kapazitäten, finanziellen Mitteln oder geschultem Personal mangelt, um Menschen mit der angeborenen Stoffwechselerkrankung zu versorgen.

 

Ambulante Versorgung nicht ausreichend finanziert

„Der wichtigste Schritt, um die Versorgung erwachsener Mukoviszidose-Patienten zu verbessern, ist eine adäquate Finanzierung der ambulanten Versorgung – davon sind wir in Deutschland leider weit entfernt“, ist Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Pädiatrische Pneumologin am Mukoviszidose-Zentrum und Leiterin des CF-Studienzentrums am Universitätsklinikum Köln, überzeugt. „Die Betroffenen brauchen ein multidisziplinäres Behandler-Team, das neben dem Fachärztlichen auch die Bereiche Physio- und Ernährungstherapie sowie die psychosoziale Beratung abdeckt. Je älter die Patienten werden, desto komplexer wird die Betreuung, weil Folge- und Begleiterkrankungen zunehmen. Hier brauchen wir dringend Unterstützung aus der Politik.“

Um diese Unterstützung hat der Mukoviszidose e.V. im März 2017 den Deutschen Bundestag ersucht: mit einer Petition hat der Verein dazu aufgerufen, die Versorgungsstrukturen für die Betroffenen bundesweit einheitlich und nachhaltig zu sichern. Obwohl Vertreter des Vereins im Petitionsausschuss die aktuelle Versorgungsproblematik detailliert dargelegt haben, hat die Politik bislang nicht auf das Anliegen reagiert – ein Beschluss des Bundestages zur Petition steht bis heute aus.

„Dass dieses wichtige Thema zwei Jahre später noch immer in der Luft hängt, ist traurig und bestürzend zugleich – denn die Versorgungssituation hat sich in der Zwischenzeit massiv zugespitzt. Viele Ambulanzen versorgen Patienten am Rande ihrer Belastungsgrenze. An manchen Standorten droht die Versorgung erwachsener Patienten sogar völlig zusammenzubrechen“, so Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. und selbst von der Erbkrankheit betroffen, und ergänzt: „Diese Situation kommt einem Systemversagen gleich.“

 

Weitere Zuspitzung der Versorgungssituation ist zu erwarten

Sehr besorgt sind vielerorts auch Patienten und Ärzte, mit denen der Mukoviszidose e.V. in engem Austausch steht. So demonstrierten im September 2018 über 150 Mukoviszidose-Patienten in München vor der Mukoviszidose-Ambulanz der Ludwig-Maximilians-Universität, da dort die Erwachsenenversorgung aufgrund personeller Unterbesetzung akut gefährdet ist. Auch in Augsburg konnte man erst im letzten Moment einen Zusammenbruch der Versorgung der erwachsenen Mukoviszidose-Patienten verhindern.

Hier hatte die Kassenärztliche Vereinigung Bayern angekündigt, die Behandlung der Erwachsenen an der Kinderklinik am Josefinum einzustellen. Und das obwohl keine geeigneten Strukturen an anderen Standorten für eine Weiterversorgung der Mukoviszidose-Patienten zur Verfügung stehen. Zwar konnte mit Unterstützung des Mukoviszidose e.V. eine Ausnahmeregelung bis zum Frühjahr 2020 erwirkt werden, die Versorgung ist damit aber alles andere als langfristig gesichert.

 

Angst vor einer weiteren Verschärfung

Von einer weiteren Verschärfung der Versorgungssituation ist ohne entsprechende Gegenmaßnahmen auszugehen, darauf deuten Datenauswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register hin. Heute in Deutschland Neugeborene mit Mukoviszidose haben mittlerweile eine Lebenserwartung von 50 Jahren. Dabei steigert vermutlich eine weitere Verbesserung der kausalen Therapie in Zukunft diese weiter.

„Endlich haben Mukoviszidose-Betroffene heute gute Chancen, ein mittleres Erwachsenenalter zu erreichen, doch diese großartige Nachricht wird getrübt durch das Signal des Gesundheitssystems: Wir wollen eigentlich gar nicht, dass ihr erwachsen werdet.“, resümiert Kruip. „Daher unser dringlicher Appell an die Politik: Nehmen Sie sich der Sorgen der Mukoviszidose-Patienten an, und schaffen Sie gesicherte Versorgungsstrukturen!“

Mit diesem Aufruf steht Kruip nicht allein. Auch der Deutsche Ethikrat fordert zuletzt in seiner Ad-hoc-Empfehlung eine gerechtere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen. So sollen Zentren für Seltene Erkrankungen bundesweit eingerichtet und ausreichend finanziert werden. Diese sollen chronisch kranken Menschen, wie Mukoviszidose-Patienten, die Möglichkeit einer fachlich angemessenen und langfristigen Versorgung zu bieten.

Quelle: Mukoviszidose e.V. www.muko.info

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