Demenzerkrankungen und Lebensqualität

Demenzerkrankungen sind langbestehende, chronische Erkrankungen, die Einbußen an Lebensqualität für die Betroffenen und deren Angehörigen mit sich bringen.

Demenzerkrankungen sind aufgrund der steigenden Lebenserwartung in den letzten Jahrzehnten in Europa in ihrer Prävalenz und Inzidenz deutlich angestiegen, werden das auch in den nächsten Jahrzehnten in großen Teilen Europas weiter tun und sind so zu einem Massenphänomen geworden, das sich auch auf die Familien der Erkrankten auswirkt.

Vor allem ambulante Betreuung für Patienten mit Demenzerkrankungen

Etwa drei Viertel der Patienten mit Demenzerkrankungen werden in unseren Breiten ambulant betreut, gepflegt und behandelt, wobei die Betreuungs- und Pflegeleistungen für die extramural (= ambulant) lebenden Demenzkranken zu etwa 70–80% von Angehörigen erbracht werden. Dieser Umstand der vor allem im ländlichen Raum noch immer anteilsmäßig sehr hohen Versorgung Demenzkranker durch die Familien bringt es mit sich, dass in Summe Millionen Menschen in Europa direkt oder indirekt von Demenzerkrankungen betroffen sind.

Die Tatsache, dass Demenzerkrankungen chronische Erkrankungen über oft viele Jahre (im Mittel etwa 10–15 Jahre) sind und grundsätzlich progredient verlaufen, bringt neben den Einbußen an Lebensqualität für die Betroffenen selbst somit auch ein beträchtliches Potenzial an Lebensqualitäteinbußen für die betroffenen Familien mit sich. Die Frage, welche Faktoren sich hierbei günstig oder ungünstig für die Kranken und deren Angehörige auswirken können und wie damit umgegangen werden kann, ist somit eine gesundheitspolitisch bedeutsame Frage und Inhalt dieses Artikels.

Lebensqualität bei Demenzerkrankungen

Nachfolgende Faktoren können auf der Seite der Demenzkranken Einfluss auf die Lebensqualität ausüben. Allerding geht es dabei nicht darum, den Begriff Lebensqualität erschöpfend theoretisch darzustellen. Hingegen gehört dazu einerseits die Demenzform, also die jeweilige Art der Demenzerkrankungen. Denn die verschiedenen Krankheitsformen haben ein unterschiedliches Belastungspotential. Weiters ist auch das Krankheitsstadium von qualitativ und quantitativ unterschiedlichen Problemen geprägt. Schließlich kommt darüber hinaus dem Zeitpunkt der Diagnosestellung und des Therapiebeginns eine wichtige Rolle zu.

Von besonderer Bedeutung sind weiters die prämorbiden Beziehungsmuster (die mit den prämorbiden Persönlichkeitsvarianten verbunden sind), sowie soziale und finanzielle Ressourcen des jeweiligen Familiensystems und auch ganz »banale« Faktoren wie Entfernung der Angehörigen vom Wohnort der Demenzkranken und das Vorhandensein oder Fehlen unterstützender Angebote wie Tageskliniken, Tageszentren, Sozialen Diensten, Fachärzten, Allgemeinmedizinern in der Nähe der Kranken.

A-B-C-Syndrom bei Demenzerkrankungen

Im Grunde besteht bei allen Demenzerkrankungen und bei jedwedem Demenzkranken ein A-B-C-Syndrom.

Hier steht

A für Verluste im Bereich activities of daily living = Alltagsfertigkeiten und
B für behavior = Verhaltensstörungen und psychiatrische Störungen) sowie
C für cognition = Störungen im Denken/der Merkfähigkeit steht.

Zahlreiche Studien belegen, dass Angehörige und auch professionelle Caregiver unter den Verhaltens- und psychiatrischen Störungen Demenzkranker am meisten leiden. Verschiedene Symptome sind anzuführen. Dazu zählen

Apathie,
Bagatellisierung (z.B. von teils schweren somatischen Problemen),
Agitation,
Angst,
Aggression,
Depression,
Wahnbildungen sowie
Halluzinationen.

Grundsätzlich erinnern Demenzerkrankungen an ein Symptom-Chamäleon. Denn sie können jede andere Art psychiatrischer Erkrankungen in täuschend echten »Farben« imitieren.

Darüber hinaus sind bei einigen Demenzerkrankungen manche Symptome besonders ausgeprägt, etwa Halluzinationen und Fluktuationen des Antriebs bei der Lewy-Body-Demenz, was letztlich heftige Wechsel zwischen Apathie und Agitation mit sich bringen kann. Ebenso z.B. die gravierenden Affektveränderungen und Umbrüche im Sozialverhalten bei manchen Formen der Fronto-temporalen Demenzen. Gerade diese Erkrankungen können für das Umfeld enorm belastend verlaufen.

Es ist daher wenig überraschend, dass gerade diese Formen von Demenzerkrankungen mit einem noch höheren Risiko, früher in die extramurale Dauerpflege zu kommen, vergesellschaftet sind, da die Belastungen für die Angehörigen noch ungleich größer sein können, als bei so manchem relativ sanft verlaufenden Alzheimerpatienten.

Wie kann man dem am besten gegenübertreten und für den Kranken eine möglichst hohe Lebensqualität erhalten?

Für zahlreiche Experten ist dies möglich durch möglichst frühe Diagnose, zudem korrekte Differenzialdiagnose und daher durch die der jeweiligen Demenz-Erkrankungsform und dem jeweiligen Demenzkranken entsprechende medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapie. Allerdings erhalten höchstens 20% der Demenzkranken kontinuierlich eine entsprechende medikamentöse Therapie. Hier gibt es einen enormen Optimierungsbedarf, im Übrigen auch die somatischen Begleiterkrankungen Demenzkranker betreffend, da Demenzkranke großteils zum Neglect ihrer somatischen Beschwerden neigen.

Zudem geht es im Bereich der Demenzbehandlung auch darum, Kardinalfehler zu vermeiden, wie etwa das Nichteinsetzen einer antidementiven Therapie mit Acetylcholinesteraseinhibitoren und/oder Memantinen, therapeutischer Nihilismus im Bereich der Verhaltensstörungen und psychiatrischen Symptome, oder unselektives neuroleptisches Behandeln derselben, was gerade bei Lewy-Body-Demenzkranken gravierende Verschlechterungen auslösen kann.

Andererseits sind agitierte Fronto-temporal Demente (Mb. Pick) manchmal neuroleptisch deutlich unterdosiert und in einem quasi unbetreubaren Zustand. Es ist im ambulanten familiären Umfeld auch nicht möglich und nicht durchhaltbar, eine Schlafstörung von Demenzkranken permanent ohne medikamentöse Hilfe zu validieren, das Betreuungssystem erschöpft sich dabei völlig und rutscht in das Gegenteil von Lebensqualität, nämlich ein Burn-out-Syndrom, das sich von einer veritablen Depression nur mehr durch die Bezeichnung unterscheidet.

Lebensqualität von betreuenden Angehörigen

Welche Strategien – neben möglichst früher, richtiger Diagnose und Therapie für die Demenzkranken – stehen für die Angehörigen zur Verfügung, um das Angehörigenleben lebensqualitativ zu gestalten? Der wichtigste Punkt hierbei scheint mir eine umfassende Beratung gleich zu Beginn des diagnostisch-therapeutischen Prozesses.

Eine qualitativ hochwertige Angehörigenberatung hat abseits von Krisen viele psychoedukative Züge und muss vorweg einmal klarstellen, dass viele Probleme, die Demenzkranke haben und machen, klassische Symptome der Erkrankung und nicht gezielte Provokationen der Angehörigen sind. Auch Pneumoniekranke husten nicht »zufleiß« und fiebern nicht, um die Familie zu ärgern. Kein Angehöriger (auch nicht Ärzte und Demenzexperten) ist vor solchen Interpretationen gefeit.

Standardisierte Symptomlisten aus Konsensuspapieren oder ähnlichen seriösen Darstellungen (auch in manchen Angehörigenbroschüren) können hierbei große Dienste leisten und eine sachliche Ebene stärken. Der nächste wichtige Punkt ist, dass Angehörige dahingehend beraten werden, ihre Leistungen zu strukturieren, also nicht »irgendwann – irgendwas – irgendwie« zu tun, da dies letztlich zu einer permanenten Beanspruchung mit einer quasi Daueraktivierung uns »Alarmbereitschaft« führt.

Im Gegenteil ist es sinnvoll, fixe Zeiten zu gestalten um etwas Bestimmtes in bestimmter Weise zu bestimmten Zeitpunkten und möglichst kontinuierlich zu tun.

Angehörige sollten Hilfe annehmen

Ärzte sollten auch die Angehörigen dabei unterstützen, dass sie Hilfe annehmen und Betreuungs- und Pflegeeinheiten nutzen. Häufig äußern sich diese anfangs völlig ablehnend, als ob dies unmöglich wäre. Jedoch ist es überraschend oft möglich, sobald die innere Bereitschaft besteht und wenn auch Angebote professioneller Betreuung existieren.

Last but not least ist die Veränderung dysfunktionaler Interaktionsmuster ein ganz wesentlicher Punkt. Konkret sollten Betreuungspersonen nicht zu viele Sätze mit vielen verschiedenen Inhalten auf einmal sprechen. Hingegen sollten sie besser kürzere und weniger umfassende Sprachformeln mit klarer Botschaft benutzen. Denn das steigert die Chance, dass die Patienten die Informationen auch kognitiv verarbeiten können. Schließlich sollte man die Demenzkranken möglichst wenig korrigieren. Denn niemand hört gerne zwanzigmal am Tag, was sie/er schon wieder falsch gemacht, vergessen etc. hätte.

Die besten Adressen für diese Beratung sind die Angehörigen-Profis selbst, insbesondere die Alzheimer-Angehörigen-Austria mit ihren diversen Gruppen- und Einzelberatungsangeboten in den verschiedenen Bundesländern. Darüber hinaus gibt es ein nicht unbeträchtliches Angebot an sozialen Institutionen, die Beratung anbieten.

Beratung durch Allgemeinärzte und klinische Psychologen

In besonders schwierigen Fällen wird auch eine fachärztliche Beratung – sei es in einer Ordination oder an einer Fachambulanz – nötig sein. Auch demenzinteressierte Allgemeinärzte können hier einiges an Unterstützung bieten.

Ebensolches gilt für klinische Psychologen, die sich eingehend mit den Problemen Demenzkranker und ihrer Familien beschäftigen. Zwei wichtige Anmerkungen:

Das Time-out für betreuende Angehörige ist ein neues, sinnvolles Angebot, dass noch zu wenig genützt wird (Stichwort Angehörigenurlaub).
Es gibt einen Punkt, da ist für Angehörige ein Leben als betreuender Angehöriger nicht mehr ohne gravierendes Burn-out möglich, z.B. massive Verhaltensstörungen, die nicht ausreichend behandelbar sind, dauernde schwere Doppel-Inkontinenz, Kotschmieren, zahlreiche Stürze und andere somatische Probleme. Hier sollte dem Angehörigen die Entscheidung, die Betreuung in intramurale Hände abzugeben, nicht schwieriger gemacht werden, als sie ohnehin ist. Idealerweise tritt dieser Punkt nicht plötzlich ein, sondern wurde vorbesprochen und vorbereitet.

Zusammenfassung

Demenzerkrankungen sind für die unmittelbar und mittelbar Betroffenen häufig eine Bürde. Dennoch ist bei Beachtung etlicher skizzierter Punkte für viele Demenzkranke und deren Angehörige ein Leben mit Lebensqualität erreichbar. Wir haben heute sowohl Wissen als auch Möglichkeiten zur Verfügung, die noch vor 15 Jahren nicht vorhanden waren. Schließlich sollten diese Weiterentwicklungen sowohl den Patienten als auch ihrer Angehörigen nützen.