Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sind unheilbar, neben der optimalen medizinischen Versorgung ist therapiebegleitende Unterstützung – wie es der CED-Kompass darstellt – essenziell.
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) beginnen meist im jungen Erwachsenenalter und sind für die Betroffenen äußerst belastend. Eine Heilung gibt es derzeit nicht. Die medizinische Behandlung beschränkt sich auf die Bekämpfung der Symptome, die bestmögliche Vermeidung von Komplikationen und die Verbesserung der Lebensqualität. In einer optimalen Patientenversorgung – die natürlich über die medizinische Therapie hinausgeht – spielen viele Begleitumstände eine gewichtige Rolle. Die Lebensqualität hängt oft stark mit der Lebenssituation und den Lebensumständen zusammen, speziell dann, wenn junge Menschen mitten in ihrer Lebensplanung stecken, Familie gründen und mobil sein wollen. Daher ist eine kompetente Anlaufstelle wie der CED-Kompass für alle wichtigen Fragen abseits der Medizin unabdingbar.
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen – die Fakten
Die beiden häufigsten CED-Krankheitsbilder – Morbus Crohn und Colitis ulcerosa – betreffen in Österreich etwa 60.000 bis 80.000 Menschen. Pro Jahr kommen etwa 1.500 Neuerkrankte dazu. Die Spezialambulanz für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa im AKH Wien ist die größte derartige Einrichtung in Mitteleuropa. Über 4.000 Patientinnen sind registriert, pro Jahr werden etwa 2.500 von Ihnen aktiv behandelt, was die Ambulanz laufend an ihre Kapazitätsgrenze bringt. Meist sind die Betroffenen bei Diagnosestellung noch relativ jung und befinden sich im Alter zwischen 18 und 40 Jahren. Der Verlauf von CED ist nach wie vor meist unvorhersehbar. Sowohl Morbus Crohn als auch Colitis ulcerosa sind für die Betroffenen äußerst belastend: Einerseits durch die direkten Krankheitssymptome wie blutige Durchfälle, Bauchschmerzen, Fieber, Müdigkeit und Gewichtsverlust und den möglichen Folgen wie Inkontinenz, erhöhtes Darmkrebsrisiko und notwendige Operationen. Andererseits durch den Einfluss der Krankheit auf alle Lebensbereiche, von der Familie über den Beruf bis zur Freizeitgestaltung.
Nicht heilbare Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen therapieren, begleitende Unterstützung essenziell
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sind nicht heilbar, wenngleich in der medizinischen Therapie viele Fortschritte zu verzeichnen sind. Primäre Therapieziele sind eine positive Beeinflussung des Krankheitsverlaufs (v.a. weniger Operationen und Krankenhausaufenthalte), das Bekämpfen der Symptome und die Verbesserung der Lebensqualität. Die eingesetzten Medikamente reichen von Kortison über Immunsuppressiva bis zu Biologikatherapien mit Antikörpern.
Darüberhinaus wird zu Lebensstilmodifikationen wie Stressvermeidung, körperlicher Bewegung, Nikotinvermeidung etc. geraten. Umfassende Unterstützung und Beratung ist bei dieser Patientengruppe besonders notwendig, um eine hohe Compliance (Therapietreue) für die therapeutischen Maßnahmen zu erreichen, aber vor allem, um individuell auf verschiedenste Lebenssituationen einzugehen. „Auch abseits des komplexen Managements einer medizinischen Therapie durch den Gastroenterologen ist es äußerst wichtig, dass CED-PatientInnen kompetent und fachlich versiert beraten werden. Dies geschieht in den Versorgungseinrichtungen im Idealfall durch eine spezialisierte CED-Nurse, außerhalb sollten qualitativ hochwertige Selbsthilfeangebote zu Verfügung stehen. Je besser die Orientierung für CED-Betroffene ist, umso höher sind auch Therapieerfolg und Lebensqualität! Und damit sparen wir nicht zuletzt auch Ressourcen im System.“
Der CED-Kompass als hochqualitatives & aktives Angebot
Für CED-Betroffene ist es wichtig, ab dem Zeitpunkt der Diagnose von kompetenten Personen umgeben zu sein. Ein perfektes Zusammenspiel in einem multidisziplinären Team in CED-Zentren ist erforderlich. Durch die kontinuierliche Anstrengung des Vereins CED-Nursing Austria können wir heute in Österreich CED-Nurses ausbilden, was sich künftig positiv auf die Betreuungssituation auswirken wird. Es ist daher nur logisch, dass sich auch ein Angebot wie der CED-Kompass die Kompetenz von CED-Nurses zunutze macht. „Mit dem CED-Kompass macht die Österreichischen Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) nun einen wünschenswerten & lang ersehnten Entwicklungsschritt – vor allem in Richtung junger CED-Betroffener. Neue Möglichkeiten der Vernetzung und Kommunikation in Kombination mit der langjährigen Erfahrung der ÖMCCV-Basisarbeit sowie der Fachkompetenz des Vereins CED-Nursing Austria werden ein umfassendes Selbsthilfeangebot für Betroffene sicherstellen.“
INITIATIVE DARMPLUS ALS MULTIPLIKATOR | LANGER TAG DES DARMS AM 9. JUNI 2018
Mit dem Verein „darmplus – CED-Initiative Österreich“ existiert seit vielen Jahren eine Plattform zur Bewusstseinsbildung, die auch dieses Jahr erneut – bereits zum vierten Mal – den „Langen Tag des Darms“ im Museumsquartier veranstaltet. Am 9. Juni 2018 ist die Bevölkerung dazu eingeladen, sich zum Thema zu informieren, Vorträge zu hören sowie sich mit Experten auszutauschen.
Details & Programm dazu unter www.darmplus.at.
Quelle:
Statement » Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen sind eine komplexe Erkrankung – kompetente Selbsthilfe entlastet alle Beteiligten, CED-Kompass als zentraler Orientierungspunkt für CED-Betroffene « von Univ.-Prof. DI Dr. Harald VOGELSANG Medizinische Universität Wien, Leiter der CED-Ambulanz am AKH Wien, Präsident von darmplus – CED-Initiative Österreich, medizinisch-wissenschaftlicher Beirat CED-Nursing Austria, bei einem CED-KOMPASS Pressegespräch.
