Leben mit Bechterew: spezielle Bewegungskonzepte, besseres Krankheitsverständnis – aktuelle Projekte zielen auf Verbesserung der Situation Betroffener ab und wollen Mut machen.
Rheumatische Erkrankungen können die Lebensqualität massiv beeinträchtigen – zu den körperlichen Schmerzen kommen häufig auch mentale Beschwerden und massive Einschränkungen im Alltag. „Morbus Bechterew hat mir beinahe viele der größten Freuden in meinem Leben genommen – wie meine Frau und Tochter zu umarmen oder live auf der Bühne zu performen“, schildert Dan Reynolds, Frontsänger der Grammy-preisgekrönten Rockband Imagine Dragons seine persönlichen Erfahrungen im Rahmen der Kampagne „This AS Life“. Der 29-Jährige leidet seit fast zehn Jahren an der chronisch-entzündlichen Rheumaerkrankung Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis, kurz AS). Dringend benötigte Informationen und Unterstützung in einer unterhaltsamen und informativen Weise zu bieten, ist daher auch das Ziel der von Reynolds gehosteten Talkshow von Menschen mit Morbus Bechterew für Menschen mit Morbus Bechterew, die im Rahmen des Pressegesprächs „Rheuma – beweglich bleiben“ erstmals in Österreich präsentiert wurde. Die erste Episode von This AS Life Live! ist ab sofort unter www.leben-mit-bechterew.at verfügbar und zeigt, dass auch mit Morbus Bechterew ein sportliches, aktives Leben möglich ist.
Beratung – Begegnung – Bewegung
3 B – stellvertretend für Beratung, Begegnung und Bewegung – sind es auch, die für Ing. Paul Pocek, Vorsitzender der österreichischen Vereinigung Morbus Bechterew den Schlüssel zu einem positiven Leben mit der rheumatischen Erkrankung bilden: „Der Austausch mit anderen Betroffenen und die Wissensvermittlung sowie der Zugang zu speziell geschulten Physiotherapeuten im Rahmen der Selbsthilfegruppe können unendlich wertvoll sein: einerseits, um zu sehen, wie viele unterschiedliche Verlaufsformen es gibt, andererseits da die gemeinsame Auseinandersetzung mit der Erkrankung und das gemeinsame, speziell auf die Bedürfnisse Betroffener ausgerichtete Training ein Motivationsfaktor ist und Barrieren abbaut.“
Rheumatische Erkrankungen: nicht heilbar – aber immer besser behandelbar
Entzündliche rheumatische Erkrankungen, wie Morbus Bechterew, sind nach wie vor nicht heilbar, aber immer besser behandelbar, wie Rheumatologe Dr. Wolfgang Ebner am Beispiel von Morbus Bechterew ausführte: „Die Diagnose Morbus Bechterew bedeutet heute glücklicher Weise für die Betroffene nicht mehr, unvermeidlich eine ausgeprägte Verkrümmung und Versteifung der Wirbelsäule zu erleiden. Durch verbesserte diagnostische Möglichkeiten und einem umfassenden Therapiemanagement mit modernen Medikamenten und konsequenter nicht medikamentöser Therapiestrategien – wie Heilgymnastik und anderen Bewegungsübungen oder auch Kurbehandlungen – hat die Krankheit viel von ihrem Schrecken verloren.“ Entscheidend dafür ist aber neben einer möglichst frühen Diagnose auch die Bereitschaft der Patienten, das gemeinsam mit dem betreuenden Rheumatologen erarbeitete Therapiekonzept einzuhalten, wie der Experte betonte.
Bewegung, um beweglich zu bleiben
„Die Physiotherapie ist ein wichtiger Eckpfeiler der Therapie von Morbus Bechterew und anderen rheumatischen Erkrankungen. Sie sorgt dafür, dass Betroffene beweglich bleiben und sich wohl fühlen“, erklärte Dr. Theresa Kapral, Rheumatologin am Medizin Zentrum Alserstraße (MZA), die gemeinsam mit Anita Grassel, leitender Physiotherapeutin am MZA, das Bewegungskonzept „Beweglich bleiben“ entwickelt hat. Aufgeteilt in die vier Bereiche Aufwärmen, Mobilisieren, Kräftigen und Dehnen soll das Konzept Betroffene bei ihrer Bewegungstherapie unterstützen und anleiten sowie neue Ideen für leicht in den Alltag integrierbare Übungen liefern. Die Trainingsmaterialien (Aufsteller und DVD) können kostenlos unter novartis.austria@novartis.com bestellt werden.
Die Lebensrealität von Morbus Bechterew-Patienten noch besser verstehen
Um künftige Initiativen und Unterstützungsangebote noch besser auf die Bedürfnisse der Betroffenen ausrichten zu können, führt Novartis in Zusammenarbeit mit führenden Experten und Patientenorganisationen eine internationale Patientenbefragung durch. Ziel ist eine umfassende Analyse der Herausforderungen, die mit Morbus Bechterew verbunden sind: vom Arbeitsmarkt über die Freizeitgestaltung bis hin zur Versorgungssituation in Österreich. Die Online-Befragung startet im Mai, der Link zur Befragung wird unter: www.leben-mit-bechterew.at verfügbar sein. „Wir möchten Morbus Bechterew-Patienten in Österreich sehr herzlich einladen, an der Patientenbefragung teilzunehmen. Denn je mehr über die Lebensrealität Betroffener bekannt ist, desto punktgenauer können künftige Maßnahmen entwickelt werden“, betonte Dr. Wolfgang Bonitz, Medical Director Novartis Pharma.
Zu Novartis Austria
Die österreichische Novartis Gruppe ist das größte Pharmaunternehmen des Landes und gliedert sich in die Geschäftsbereiche innovative Medikamente (Pharmaceuticals, Oncology), Generika (Sandoz) und Augenheilkunde (Alcon). Mit 70 laufenden klinischen Studien, die rund 1.200 Patienten einschließen, investiert Novartis stark in den Wissenschaftsstandort Österreich. Etwa 800 Mitarbeiter im Bereich Forschung & Entwicklung arbeiten täglich daran, mit wissenschaftlich fundierten Innovationen Krankheiten zu lindern und zu heilen. Unsere therapeutischen Schwerpunkte liegen unter anderem auf den Bereichen Kardiologie, Onkologie, Neurologie, Dermatologie und Pulmologie. Novartis ist an vier Standorten in Österreich vertreten. In Wien, Kundl, Schaftenau und Unterach am Attersee sind mehr als 5.000 Mitarbeiter tätig und setzen sich dafür ein, die Gesundheit und Lebensqualität von Patienten zu verbessern. Jeder 400ste Arbeitnehmer in Österreich arbeitet damit direkt oder indirekt für Novartis, was unser Unternehmen zu einem wichtigen Arbeitgeber in der Gesundheitsbranche macht. Am Tiroler Standort Kundl befindet sich der größte Entwicklungs- und Produktionsstandort der globalen Sandoz-Gruppe für Antibiotika und Biopharmazeutika. Am zweiten Tiroler Standort Schaftenau (Gemeinde Langkampfen) werden mittels Zellkultur-Technologie moderne Biosimilars und Hormone hergestellt. Auch der oberösterreichische Standort Unterach am Attersee ist als Kompetenzzentrum für injizierbare generische Onkologiemedikamente von globaler Bedeutung.
Weitere Informationen zum Unternehmen in Österreich finden Sie unter http://www.novartis.at
