Rheuma bei Kindern und Jugendlichen: Transition

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In der Phase der Transition bei Rheuma bei Kindern und Jugendlichen bestehen hohe Risiken langfristig die ärztliche Betreuung zu verlieren.

Transition bezeichnet in der Medizin den Übergang chronisch kranker Jugendlicher aus der Betreuung durch den Kinder- und Jugendarzt in die Betreuung durch den Erwachsenenmediziner. Transition ist gleichermaßen eine Herausforderung für etliche Fachbereiche wie zum Beispiel Diabetologie, Hämato-/Onkologie, Nephrologie, Neurologie, Psychiatrie bzw. bei Rheuma bei Kindern.

In der Transitionsphase bestehen hohe Risiken die Patienten langfristig aus jeglicher ärztlicher Betreuung zu verlieren, mit teilweise katastrophalen Folgen. Gründe sind unter anderem starre abrechnungstechnische Altersgrenzen, fehlende ärztliche und therapeutische Kapazitäten, unzureichende beziehungsweise fehlende Schulungsprogramme sowie ein weitgehend uneinheitliches Vorgehen.

 

Rheuma bei Kindern und Jugendlichen – Transition in der Rheumatologie

Etwa 1 auf 1000 Kinder in Deutschland erkrankt an einer chronischen rheumatologischen Erkrankung. Insgesamt Rheuma bei Kindern – Problem der Transitionliegt die Zahl der Kinder und Jugendlichen unter 18 Jahren, die an einer solchen Erkrankung leiden, bei gut 15000. Weit mehr als die Hälfte dieser Erkrankungen beginnt deutlich vor dem zehnten Lebensjahr, gut 40 Prozent der Kinder sind 2 bis 6 Jahre alt, und etwa ein Drittel der Patienten wird von der Erkrankung in das Erwachsenenalter begleitet.

Die Prognose für Kinder mit Rheuma hat sich in den letzten 20 Jahren deutlich zum Besseren gewandelt. Hierzu beigetragen haben mehrere Faktoren. Die medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten entzündlicher Gelenkerkrankungen, der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA), haben sich in den letzten 20 Jahren erheblich verbessert. Weitere noch seltenere rheumatologische Erkrankungen wie die sogenannte autoinflammatorischen Syndrome sind durch neu entwickelte Medikamente wie Biologika überhaupt erst behandelbar geworden. Patienten, die an diesen Krankheiten leiden, erreichten früher oft nicht das Erwachsenenalter.

Eine hochspezialisierte, vorwiegend ambulante kinder- und jugendrheumatologische Betreuung ist in Deutschland inzwischen flächendeckend vorhanden. So ist sichergestellt, dass möglichst viele der jungen Patienten diagnostiziert werden und nach aktuellen Behandlungsstandards die bestmögliche Therapie erhalten. Wahrgenommen wird diese Betreuung durch Kinder- und Jugendärzte mit der Spezialisierung „Kinder- und Jugendrheumatologie“. Diese Spezialambulanzen sind meist an Kliniken angegliedert und unterliegen in ihren unterschiedlichen Rechtsformen als Ermächtigungsambulanz, Institutsambulanz oder Schwerpunktpraxis der Abrechnung mit der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) und somit der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV). Diese Betreuungsmöglichkeit erlischt rechtlich schlagartig mit dem 18. Geburtstag.

Die Patienten wurden bis dahin oft über mehr als zehn Jahre beim Kinder- und Jugendrheumatologen betreut. In dieser Zeit entwickelt sich eine enge Arzt-Patient-Bindung. Die Einbindung der Eltern ist dabei ein Kernaspekt, welcher auch bis in das hohe Jugendalter, schon aus rechtlicher Sicht, große Bedeutung beibehält. Das Erlernen von Selbstständigkeit ist ein langer und mühsamer Prozess, der bei Jugendlichen nicht schlagartig erreicht wird. Verantwortungsvoller Umgang mit der eigenen Erkrankung ist in diesem Alter besonders schwer, da „Krankheit“ in der Peergroup kein gängiges Thema ist und viele Einschnitte im täglichen Leben mit sich bringen kann. Die Krankheit kollidiert gewissermaßen mit typischen Themen wie Freizeit, Sport, Substanzkonsum, Sexualität sowie Schule und Berufsfindung.

Eine einheitlich anerkannte Länge der Phase der Transition existiert bislang nicht, der Zeitraum zwischen 16 und 21 Jahren erscheint aber plausibel. Individuelle Unterschiede in der Persönlichkeitsentwicklung können einen starken Einfluss auf das Ausmaß der Transitionsbemühungen haben.

In dieser Zeit muss der eigenverantwortliche Umgang mit der Erkrankung und allen dazugehörenden Aspekten erlernt werden. Dies erfordert erhebliche zusätzliche zeitliche Ressourcen bei der Gestaltung der Sprechstunde. Gemeinsame Sprechstunden mit internistischen Rheumatologen sind wünschenswert. Die überlappende Betreuung ist aber in der Regel mit einem einzigen „Übergabetermin“ nicht effizient genug.

 

Hoffnung in Sicht?

Laut einer Umfrage der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) von 2015 bieten 30 von 66 Zentren eine gemeinsame Übergangssprechstunde oder eine schriftlich geregelte Transition an. Der Arbeitskreis Transition der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRH) sowie der GKJR stellt Unterlagen zur Verfügung, die bei dem Gelingen der Transition hilfreich sein können.

Die Deutsche Rheuma-Liga bietet Unterstützungsangebote an, die vom Bundesministerium für Gesundheit unterstützt werden (Transition-Camps, Seminare, Flyer etc.). Strukturierte Konzepte wie das „Berliner Transitionsprogramm“ (BTP), welches durch die Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin (DGfTM) 2014 ins Leben gerufen wurde, könnten richtungsweisend werden. Ziel ist hierbei ein strukturiertes Vorgehen mit Übergabe vom Kinder- und Jugendarzt zum Erwachsenenmediziner in drei Visiten, wovon eine gemeinsame Visite vorgesehen ist. Organisiert und überwacht wird der Vorgang dabei von einem Fallmanager, der die Terminvereinbarung koordiniert und gewissermaßen den heißen Draht zum Patienten aufrechterhält, unter anderem unter Nutzung moderner digitaler Kommunikationsangebote. Die Finanzierung ist zumindest teilweise über die GKV bereits heute möglich. Das Programm ist aktuell noch auf Norddeutschland beschränkt, eine bundesweite einheitliche Vorgehensweise und eine flächendeckende Finanzierung durch alle Krankenkassen der GKV sind unbedingt erstrebenswert.

 

Rheuma bei Kindern und Jugendlichen – versuchter Übergang in die Erwachsenenmedizin

Aktuell profitieren wahrscheinlich noch die wenigsten chronisch kranken Jugendlichen von den genannten Angeboten. In der Realität erleben Kinder- und Jugendrheumatologen häufig einen verzweifelten Rücklauf von Patienten beim versuchten Übergang in die Erwachsenenmedizin. Die Schaffung von geeigneten Rahmenbedingungen und deren Finanzierung durch die GKV muss intensiv weiterverfolgt werden. Interdisziplinarität im Rahmen gemeinsamer Tagungen der Gesellschaften (hier: DGRH und GKJR) bieten die Möglichkeit, dem Thema Transition ein angemessenes Forum zu geben.

Quelle:

Dr. med. Christoph G. Rietschel Tagungspräsident GKJR, Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie, Clementine Kinderhospital, Frankfurt am Main

Dr. med. Christoph G. Rietschel
Tagungspräsident GKJR, Leiter der Abteilung für Kinder- und
Jugendrheumatologie, Clementine Kinderhospital, Frankfurt am
Main

Statement zu » Rheuma bei Kindern « von Dr. med. Christoph G. Rietschel, Tagungspräsident GKJR, Leiter der Abteilung für Kinder- und Jugendrheumatologie, Clementine Kinderhospital, Frankfurt am Main zum 44. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh),  August 2016, Berlin.

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