Palliative Care zuhause erleben können

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Palliative Care ist ein Unterstützungsangebot, das Druck von den Akutversorgungseinrichtungen nehmen kann und die Akutdienste entlastet.

„Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an“ (Arthur Schopenhauer). Angesichts einer todbringenden Krankheit wollen viele Menschen zuhause sterben. Allerdings ist den wenigsten Menschen möglich, das zu erreichen. Was steckt hinter diesem »Zuhause«, welche Bedürfnisse und Qualitäten? Grundsätzlich bietet » Palliative Care « Antworten auf solche Fragen. Schließlich nutzen auch viele Betroffene dementsprechende Unterstützungsangebote.

 

Zuhause kennt man sich aus, muss man sich nicht erklären

„Heimat ist dort, wo man sich nicht erklären muss“ (Johann Gottfried Herder), der Ort an dem Identität erlebbar wird, das Chaos der Lebendigkeit, Nähe, Vertrautheit, Schutz und Geborgenheit. Menschen in Krisen suchen Struktur und Sicherheit und die Nähe von vertrauten Personen.

Die wesentlichen Themen in dieser Zeit sind psychosozialer, nicht medizinischer Natur. Welche Betreuung ist in dieser ­Situation angemessen? Es geht in der Diskussion um die Möglichkeiten einer Betreuung zuhause nicht um die Frage „Was kann hier getan werden?“, sondern um die Frage „Was ist in dieser konkreten Situation für diesen Menschen angemessen?“. Die möglichen Antworten können nur im partnerschaftlichen kontinuierlichen Diskurs mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen gefunden werden.

 

Dialog und Vertrauen

Der »informed consent« ist der Schlüssel in den Entscheidungsfindungsprozessen. Consentire bedeutet »eines Sinnes sein«. Daher ist der Dialog frühzeitig zu suchen, um in entscheidenden Momenten im Sinne des Erkrankten handeln zu können. Die Erkrankten haben „kein Verlangen nach einem präzise aufgesetzten Geschäftsvertrag, sondern nach einem Bündnis des Vertrauens zwischen Gleichrangigen“ (Bernard Lown).

Das wird der Grund dafür sein, dass bisher in vielen Ländern kein juristisches Verfahren gegen palliativmedizinisch tätige Ärzte angestrengt worden ist, wobei zwingend davon auszugehen ist, dass auch diese Ärzte fehlerhaft sind. Hinter dem Vertrauen in dieses therapeutische Bündnis steht die Beziehung, deren Wesen die Kontinuität ist.

Der Palliativmediziner vermag zu kommunizieren: „Ich versuche, dich zu erkennen, versuche, Dein Handeln in Deinem Leben nachzuvollziehen. Ich möchte Deine Wünsche und Bedürfnisse an den wesentlichen Lebensweichen respektieren.“ Ein Baustein dieser Begegnung ist eine umfassende Aufklärung, die je nach Verlauf wiederholt aktualisiert werden muss.

Hinter der Frage nach dem „Was habe ich?“ steht oft die Frage „… und was bedeutet das für mich?“ („Werde ich die Taufe meines Enkelkindes erleben können?“ „Werde ich meiner Familie zur Last fallen?“). Die Grenzen der Betreuung werden demnach in erster Linie vom Erkrankten definiert, weniger von der Judikatur.

 

Lebensqualität vor medizinisch Machbaren

Man sollte übliche medizinische Handlungsstrategien in Bezug auf eine wiederholte untadelige Einschätzung von Symptomen und die sich ändernden Prioritäten von Patient und Angehörigen kritisch betrachten. Palliativmedizinisches Handeln ist mehr symptom- und weniger befundorientiert. Das medizinisch Machbare tritt zugunsten von Lebensqualität-erhaltenden sowie -fördernden Handlungen (oder Unterlassungen) zurück.

Dabei ist Palliative Care nicht eine höhere Kunst des Nichtstuns, auf was manche sie gerne reduzieren mögen. Lebensqualität ist jedenfalls das, was der Patient darunter versteht, nicht was ein Arzt interpretieren mag. Was leistet Palliative Care? Man kann hier achtungsvolle Präsenz und bedürfnisgerechter menschlicher Kontakt  in diesem Kontext beobachten.

 

Palliative Care senkt Kosten und erhöht die Zufriedenheit

Mehrere Arbeiten (z.B. Hearn J, 1998) zeigen, dass ein integratives Versorgungskonzept im Sinne der Palliative Care die Gesamtkosten reduziert. Zusätzlich erhöht das auch die Zufriedenheit von Patienten und Angehörigen sowie den professionellen Betreuern. Einige Autoren konnten zeigen, dass durch das Involviert sein von ambulanten Palliative Care Teams die Menschen dort sterben können, wo sie es entsprechend wünschen.

Schließlich bietet Palliative Care dementsprechend Unterstützung, sodass der Druck von den Akutversorgungseinrichtungen zurückgeht. Zusätzlich entlastet Palliative Care auch die Akutdienste. Wer kümmert sich tatsächlich am meisten in der ­medizinischen ­Versorgung Schwerkranker und Sterbender?

Die Hauptlast in der Betreuung Sterbenskranker tragen die niedergelassenen Allgemeinmediziner und die Pflegedienste, da die Erkrankten das letzte Jahr ihres Lebens überwiegend zuhause verbringen. Praktische Ärzte sind die idealen medizinischen Bezugspersonen, da sie den Patienten und seine Familie ein Leben lang begleiten.

 

Gräben der Bürokratie

Patienten und Angehörige schätzen zum überwiegenden Teil (80%) die Unterstützungsangebote der Palliative Care sehr. Dementsprechend nehmen sie solche auch gut an. Die Gräben der Bürokratie zwischen intra- und extramural sind auf dem Boden eines unzeitgemäßen Sozialversicherungssystems so tief geworden, dass es von beiden Seiten Mut und Engagement verlangt, aufeinander zuzugehen.

Die Spitalmediziner machen es den niedergelassenen Kollegen nicht immer leicht. So entlassen sie beispielsweise ein Patienten mit hoher Pflegestufe ohne vorbereitete Hilfsmittel am Freitag Nachmittag. Zusätzlich geben sie Patienten und Angehörigen einen nicht erstattungsfähiger Vorschlag bezüglich der medikamentösen Behandlung mit.

Das Anerkennen der Möglichkeiten und Grenzen des anderen bildet eine der Voraussetzungen für eine gute Kooperation. Wesentlich ist der direkte und aktuelle kommunikative Draht zwischen den beiden Welten des Sozialrechts. Allgemeinmediziner fordern zu Recht, in Entscheidungsprozesse einbezogen zu werden.

Nur Grenzen, keine Möglichkeiten? In einer Welt, in der praktisch alle menschlichen Beziehungen und Transaktionen einer zunehmenden Vermarktung unterworfen sind (Lown B., 1996), werden Ärzte zu Kostenverursachern stilisiert. Der Arzt hat jedoch nicht die Verantwortung für die Unkosten, die Verantwortung dafür muss vom Gesetzgeber vorstrukturiert sein (Spaemann R, 2002).

 

Kostenfrage

Tatsächlich ist die Kostenfrage eine der effektiven Grenzen, an die man bei der palliativmedizinischen Tätigkeit prallt. Sei es in den infrastrukturellen Defiziten der eigenen Organisation (» Palliative Care als hübsches und preiswertes humanistisches Mäntelchen unserer Organisation«) oder im Alltag am Telefon mit dem Sozialversicherungsträger.

Oft hat man als Palliativmediziner den Eindruck, dass das Wohl des Betreuten hinter die Interessen der ressourcenverteilenden Institutionen zurückzutreten hat. Denn die Frage der Kosten ist das As im Poker des Gesundheitsgeschäfts. Dabei verursacht beispielsweise Palliative Care nur etwa ein Dreihundertstel von onkologischen Therapien.

 

Wessen Grenzen werden verletzt, wer wird ausgegrenzt?

Menschen am Ende ihres Lebens sind sehr verletzlich, vor allem wenn sie ihren Willen nicht mehr artikulieren können. Das ist eine Gegebenheit, die zur Grenzverletzung disponiert. Besonders betroffen davon sind Demente und Hochbetagte, die häufig von medizinischen Behandlungen ausgeschlossen werden.

Grundsätzlich erkennt man mittlerweile Malignompatienten als Palliativpatienten an. Hingegen gilt das nicht für alte Menschen in Pflegeheimen sowie Mitbürger mit niedrigem sozioökonomischen Status und ethnischen Minderheiten. Weiters bekommen auch wohnsitzlose Betroffene sowie Patienten mit klassischen »internistischen« Erkrankungen mit ­begrenzter Lebenserwartung die Anerkennung nicht. Dazu zählen Patienten mit COPD und Herzinsuffizienz sowie einer dialysepflichtige Niereninsuffizienz, aber auch viele andere.

 

Grenzen sind notwendig

Die Grenzen von Angehörigen werden verletzt, weil von ihnen Pflegeleistungen und Präsenz erwartet werden, sie aber die Grenzen ihrer Leistungsfähigkeit und Erträglichkeit nicht kennen. Pflegende Angehörige überfordern sich regelhaft, häufig werden sie nach dem Sterben der Betreuten symptomatisch. Wer schützt ihre Grenzen? Wozu Grenzen?

Grenzen sind notwendig. Vom Kindesalter bis zum Tod. Grenzen schaffen Räume, sie bieten Schutz und Sicherheit, sie bedeuten aber auch Ausschluss und Hindernis. Grenzbedrohungen führen zu Verunsicherung und Ängsten. Grenzen sind artifiziell und inhuman, wenn sie zu Ungerechtigkeit führen oder Machtkonzentrationen dienen. Die Grenzen verletzlicher Menschen sind anzuerkennen und zu respektieren, in einer der wesentlichen Lebensphasen, dem Sterben, dem letzten Überschreiten einer Grenze.

Quelle: Dr. Dietmar Weixler MAS ­( palliative care ) Möglichkeiten und Grenzen der Betreuung zuhause. MEDMIX 1/2009


Literatur: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/?term=Palliative+Care

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Lena Abensberg

MEDMIX-Redaktion, AFCOM Digital Publishing Team

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