Palliative Care zuhause erleben können

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Palliative Care ist ein Unterstützungsangebot, das Druck von den Akutversorgungseinrichtungen nehmen kann und die Akutdienste entlastet.

„Jeder sieht die Grenzen seines Gesichtsfeldes als die Grenzen der Welt an“ (Arthur Schopenhauer). Angesichts einer todbringenden Krankheit wollen viele Menschen zuhause sterben, doch den wenigsten kann es bisher ermöglicht werden. Was steckt hinter diesem »Zuhause«, welche Bedürfnisse und Qualitäten? Antworten auf Fragen wie diese bietet Palliative Care, dementsprechende Unterstützungsangebote werden sehr gerne in Anspruch genommen.

 

Zuhause kennt man sich aus, muss man nicht erklären

„Heimat ist dort, wo man sich nicht erklären muss“ (Johann Gottfried Herder), der Ort an dem Identität erlebbar wird, das Chaos der Lebendigkeit, Nähe, Vertrautheit, Schutz und Geborgenheit. Menschen in Krisen suchen Struktur und Sicherheit und die Nähe von vertrauten Personen. Die wesentlichen Themen in dieser Zeit sind psychosozialer, nicht medizinischer Natur. Welche Betreuung ist in dieser ­Situation angemessen? Es geht in der Diskussion um die Möglichkeiten einer Betreuung zuhause nicht um die Frage „Was kann hier getan werden?“, sondern um die Frage „Was ist in dieser konkreten Situation für diesen Menschen angemessen?“. Die möglichen Antworten können nur im partnerschaftlichen kontinuierlichen Diskurs mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen gefunden werden.

Der »informed consent« ist der Schlüssel in den Entscheidungsfindungsprozessen. Consentire bedeutet »eines Sinnes sein«. Daher ist der Dialog frühzeitig zu suchen, um in entscheidenden Momenten im Sinne des Erkrankten handeln zu können. Die Erkrankten haben „kein Verlangen nach einem präzise aufgesetzten Geschäftsvertrag, sondern nach einem Bündnis des Vertrauens zwischen Gleichrangigen“ (Bernard Lown). Das wird der Grund dafür sein, dass bisher in vielen Ländern kein juristisches Verfahren gegen palliativmedizinisch tätige Ärzte angestrengt worden ist, wobei zwingend davon auszugehen ist, dass auch diese Ärzte fehlerhaft sind. Hinter dem Vertrauen in dieses therapeutische Bündnis steht die Beziehung, deren Wesen die Kontinuität ist. Der Palliativmediziner vermag zu kommunizieren: „Ich versuche, dich zu erkennen, versuche, Dein Handeln in Deinem Leben nachzuvollziehen, möchte Deine Wünsche und Bedürfnisse an den wesentlichen Lebensweichen respektieren.“ Ein Baustein dieser Begegnung ist eine umfassende Aufklärung, die je nach Verlauf wiederholt aktualisiert werden muss. Hinter der Frage nach dem „Was habe ich?“ steht oft die Frage „… und was bedeutet das für mich?“ („Werde ich die Taufe meines Enkelkindes erleben können?“ „Werde ich meiner Familie zur Last fallen?“). Die Grenzen der Betreuung werden demnach in erster Linie vom Erkrankten definiert, weniger von der Judikatur.

Übliche medizinische Handlungsstrategien müssen in Bezug auf eine wiederholte untadelige Einschätzung von Symptomen und die sich ändernden Prioritäten von Patient und Angehörigen kritisch betrachtet werden. Palliativmedizinisches Handeln ist mehr symptom- und weniger befundorientiert. Das medizinisch Machbare tritt zugunsten von Lebensqualität-erhaltenden bzw. -fördernden Handlungen (oder Unterlassungen) zurück. Dabei ist Palliative Care nicht eine höhere Kunst des Nichtstuns, auf was manche sie gerne reduzieren mögen. Lebensqualität ist jedenfalls das, was der Patient darunter versteht, nicht was ein Arzt interpretieren mag. Was leistet Palliative Care? Achtungsvolle Präsenz und bedürfnisgerechter menschlicher Kontakt sind wohl in diesem Kontext beobachtbar.

Mehrere Arbeiten (z.B. Hearn J, 1998) zeigen, dass durch ein integratives Versorgungskonzept im Sinne der Palliative Care die Gesamtkosten reduziert werden und die Zufriedenheit von Patienten, Angehörigen und professionellen Betreuern steigt. Einige Autoren konnten zeigen, dass durch das Involviert sein von ambulanten Palliativteams der Sterbeort häufiger dem Wunsch entsprechend war. Palliative Care ist ein Unterstützungsangebot, das Druck von den Akutversorgungseinrichtungen nehmen kann und die Akutdienste entlastet. Wer kümmert sich tatsächlich am meisten in der ­medizinischen ­Versorgung Schwerkranker und Sterbender? Die Hauptlast in der Betreuung Sterbenskranker tragen die niedergelassenen Allgemeinmediziner und die Pflegedienste, da die Erkrankten das letzte Jahr ihres Lebens überwiegend zuhause verbringen. Praktische Ärzte sind die idealen medizinischen Bezugspersonen, da sie den Patienten und seine Familie ein Leben lang begleiten.

Zum überwiegenden Teil (80%) werden die Unterstützungsangebote der Palliative Care sehr geschätzt und auch gut angenommen. Die Gräben der Bürokratie zwischen intra- und extramural sind auf dem Boden eines unzeitgemäßen Sozialversicherungssystems so tief geworden, dass es von beiden Seiten Mut und Engagement verlangt, aufeinander zuzugehen. Die Spitalmediziner machen es den niedergelassenen Kollegen nicht immer leicht (z.B. die Freitagnachmittagsentlassung eines Patienten mit hoher Pflegestufe ohne vorbereitete Hilfsmittel, dafür aber mit nicht erstattungsfähigem Medikationsvorschlag …).

Das Anerkennen der Möglichkeiten und Grenzen des anderen bildet eine der Voraussetzungen für eine gute Kooperation. Wesentlich ist der direkte und aktuelle kommunikative Draht zwischen den beiden Welten des Sozialrechts. Allgemeinmediziner fordern zu Recht, in Entscheidungsprozesse einbezogen zu werden. Nur Grenzen, keine Möglichkeiten? In einer Welt, in der praktisch alle menschlichen Beziehungen und Transaktionen einer zunehmenden Vermarktung unterworfen sind (Lown B., 1996), werden Ärzte zu Kostenverursachern stilisiert. Der Arzt hat jedoch nicht die Verantwortung für die Unkosten, die Verantwortung dafür muss vom Gesetzgeber vorstrukturiert sein (Spaemann R, 2002). Tatsächlich ist die Kostenfrage eine der effektiven Grenzen, an die man bei der palliativmedizinischen Tätigkeit prallt, sei es in den infrastrukturellen Defiziten der eigenen Organisation (» Palliative Care als hübsches und preiswertes humanistisches Mäntelchen unserer Organisation«) oder im Alltag am Telefon mit dem Sozialversicherungsträger.

Oft hat man als Palliativmediziner den Eindruck, dass das Wohl des Betreuten hinter die Interessen der ressourcenverteilenden Institutionen zurückzutreten hat. Die Frage der Kosten ist das As im Poker des Gesundheitsgeschäfts. Dabei betragen die Kosten für Palliative Care etwa den 300. Teil der Kosten für die onkologischen Therapien. Wessen Grenzen werden verletzt, wer wird ausgegrenzt? Menschen am Ende ihres Lebens sind sehr verletzlich, vor allem wenn sie ihren Willen nicht mehr artikulieren können. Das ist eine Gegebenheit, die zur Grenzverletzung disponiert. Besonders betroffen davon sind Demente und Hochbetagte, die häufig von medizinischen Behandlungen ausgeschlossen werden. Malignompatienten finden mittlerweile als Palliativpatienten Anerkennung, nicht so alte Menschen in Pflegeheimen, Mitbürger mit niedrigem sozioökonomischen Status, ethnische Minderheiten, Wohnsitzlose und Patienten mit klassischen »internistischen« Erkrankungen mit ­begrenzter Lebenserwartung (COPD, Herzinsuffizienz, dialysepflichtige Niereninsuffizienz etc.).

Die Grenzen von Angehörigen werden verletzt, weil von ihnen Pflegeleistungen und Präsenz erwartet werden, sie aber die Grenzen ihrer Leistungsfähigkeit und Erträglichkeit nicht kennen. Pflegende Angehörige überfordern sich regelhaft, häufig werden sie nach dem Sterben der Betreuten symptomatisch. Wer schützt ihre Grenzen? Wozu Grenzen? Grenzen sind notwendig. Vom Kindesalter bis zum Tod. Grenzen schaffen Räume, sie bieten Schutz und Sicherheit, sie bedeuten aber auch Ausschluss und Hindernis. Grenzbedrohungen führen zu Verunsicherung und Ängsten. Grenzen sind artifiziell und inhuman, wenn sie zu Ungerechtigkeit führen oder Machtkonzentrationen dienen. Die Grenzen verletzlicher Menschen sind anzuerkennen und zu respektieren, in einer der wesentlichen Lebensphasen, dem Sterben, dem letzten Überschreiten einer Grenze.

Quelle:

Dr. Dietmar Weixler MAS ­( palliative care ) Möglichkeiten und Grenzen der Betreuung zuhause. MEDMIX 1/2009

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Lena Abensberg

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